Voluntariado en los albergues para familia de niños afectados con hemofilia
Federación Española de Hemofilia
¿En qué consiste el programa “Voluntariado en los albergues para familias de niños afectados con hemofilia” reconocido por la Fundación Pfizer?
Consiste en dotar a familias de toda España con niños con hemofilia de entre 3 y 7 años de edad, de un espacio durante 5 días las 24 horas, de educación sanitaria sobre la enfermedad, sobre el tratamiento y de todo un apoyo psicosocial para los padres y para los propios niños mediante un equipo multidisciplinar voluntario volcado al 100% con el proyecto.
Este programa cambia las visión que los padres tienen sobre la hemofilia, insertando muy positivamente mayores herramientas para manejarla y asumirla en el día a día y propiciando una mayor autoestima y autonomía de los niños en el autotratamiento de su enfermedad.
Es fundamental que todo el equipo multidisciplinar voluntario incida en una misma línea, pues la hemofilia, como enfermedad crónica, requiere de una adaptación positiva ante las posibles hemorragias derivadas de su clínica. Por lo tanto, las revisiones médicas, la situación músculoesquelética y el aprendizaje del tratamiento vía intravenosa del factor deficitario en el niño, sobretodo incidiendo en una adherencia a la profilaxis y con factores de coagulación de origen recombinante seguros y eficaces, son básicos.
¿Qué supone para la Federación Española de Hemofilia recibir este premio que reconoce su compromiso y su labor social?
Supone un espaldarazo muy especial a un proyecto que empezó siendo piloto, con mucho esfuerzo, y que se ha asentado sin rebajar ni un ápice el compromiso para llevarlo a cabo en estos últimos años.
Este año además cumplimos nuestro 40 aniversario como institución de hemofilia y nos anima a continuar nuestra labor social, con el recuerdo de los ausentes y de todos aquellos pacientes, familiares, instituciones, profesionales sanitarios y voluntarios que creen en esta Federación, en una forma de trabajar seria y muy cercana a las familias.
¿En qué medida este premio le ayuda a mantener esta labor social?
El reconocimiento público es fundamental y supone un acicate, pero el premio materializa también un apoyo para continuar trabajando dada la extraordinaria crisis económica en la que estamos inmersos y las dificultades de todas las ONGs en general para financiarse proyectos.
¿Cuál es su opinión sobre la labor que realiza la Fundación Pfizer a favor de mejorar la salud de la población?
Es una labor sumamente positiva, y por qué no decirlo, obligada. La Fundación Pfizer desarrolla iniciativas que reconocen y apoyan la investigación, la innovación, el compromiso social y la difusión del conocimiento en salud, y esta tarea es necesaria para crecer como sociedad. Felicito a Fundación Pfizer por contribuir a ello.