Programa de atención domiciliaria para niños y jóvenes en tratamiento oncológico y enfermedades de larga duración
Objetivos
Crear espacios de acompañamiento y entretenimiento en el domicilio de niños y jóvenes con cáncer, ofrecer ayuda social a familiares de niños y jóvenes en tratamiento y organizar actividades dirigidas a crear ilusiones a niños y jóvenes. Asimismo, apostamos por promover y apoyar líneas de investigación en el campo de la oncología pediátrica y dar a conocer la realidad del cáncer infantil, tanto a la sociedad en general como a los estamentos sanitarios.
Descripción del proyecto
La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia nació el año 1989 en Barcelona con el fin de atender de forma integral las necesidades de los niños y jóvenes enfermos de cáncer y las de sus familias, y mejorar su calidad de vida.
Está presente en los cinco hospitales de referencia en Oncología Infantil en Catalunya y ha desarrollado una serie de programas que se desarrollan en las siguientes líneas de acción:
- Atención a las familias de los niños y jóvenes enfermos, proporcionando ayudas económicas y alojamiento a familias desplazadas.
- Actividades y viajes para los niños y jóvenes enfermos.
- Mejoras para la atención integral de los niños y jóvenes enfermos hospitalizados.
- Apoyo a la investigación y a la formación en Oncología Pediátrica.
- Comunicación, sensibilización y trabajo en red.
- Voluntariado hospitalario, domiciliario y de actividades extrahospitalarias.
En España, se diagnostican cada año alrededor de 900 nuevos casos de cáncer infantil... Los grandes avances en el diagnóstico y en los tratamientos en las últimas décadas han permitido alcanzar un índice global del 75% de supervivencia a los 5 años, pero a pesar de los avances terapéuticos, a partir del primer año de vida, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad durante la infancia y la adolescencia.
Son muchos las dificultades y los problemas que coexisten con el cáncer infantil. El niño y joven enfermo de cáncer y su familia deben asimilar el fuerte impacto que supone su diagnóstico, asumir la problemática de su tratamiento y, al mismo tiempo, aprender a afrontar sus consecuencias.
En los avances en la aplicación del tratamiento, observamos como los ingresos hospitalarios cada vez son más cortos. En muchas ocasiones, el niño acude periódicamente al Hospital de Día y vuelve a casa, o está ingresado por periodos de corta duración. En el hospital, tanto el niño como la familia, tiene diferentes tipos de apoyo complementario que se organizan a su alrededor. Pero esta riqueza en formas de apoyo disminuye mucho o es prácticamente inexistente cuando el niño se encuentra en su domicilio, donde pasa también largos periodos entre ingresos, o cuando ya no es necesario ir al hospital.
Tras detectar esta necesidad, la Fundación Enriqueta Villavecchia puso en funcionamiento el ‘Programa de Atención Domiciliaria para Niños y Jóvenes en Tratamiento Oncológico y enfermedades de Larga Duración’. Se trata de un programa que hace llegar el apoyo del voluntariado al domicilio, ofreciendo acompañamiento, juego y entretenimiento para los niños y jóvenes, y facilitando espacios de descarga para las familias. Está formado por un equipo de 120 personas, y se lleva a cabo en coordinación con los equipos asistenciales de los hospitales de referencia en Oncología Infantil de Catalunya con los que la Fundación trabaja.
Este equipo complementa el equipo de voluntariado hospitalario, presente en las áreas de pediatría del Hospital de Sant Pau de Barcelona i el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, y el equipo de voluntariado de actividades extra-hospitalarias. En su conjunto, componen un equipo de 250 personas.
El programa de voluntariado está diseñado para ser llevado a cabo en estricta coordinación con los equipos asistenciales de los hospitales, bajo solicitud de éstos, y dispone de un protocolo de seguimiento, y de un circuito de formación inicial obligatoria y de formación continuada.
En los domicilios es donde encontramos los perfiles de soledad más acentuados, los largos periodos de espera, los problemas diarios, cotidianos. A través de la presencia de voluntariado, ofrecemos un tiempo de juego, o de dibujo, música nueva para un adolescente, un momento de descanso o un paseo de los padres. Tan simple, tan importante.
Resultados obtenidos
Hasta el momento se pueden contabilizar aproximadamente 2.500 beneficiarios directos (niños, jóvenes, familiares y voluntarios.) En los avances en la aplicación del tratamiento se ha observado que los ingresos hospitalarios son cada vez más cortos, y también palian el déficit que supone la falta de cobertura en el domicilio. La colaboración desinteresada del voluntario repercute positivamente no solo en el paciente, sino también en sus familiares, en el personal sanitario, en el mismo voluntario e incluso en la sociedad en general.
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